Ruhe bewahren und mit CLL weitermachen

Pete wuchs in New York auf und lebte ein ziemlich traditionelles Leben. Er wusste aus erster Hand, wie es war, den Kurs zu halten und seine Familie glücklich zu machen. Er war ein guter Schüler und Sohn, wurde Eagle Scout bei 13 und absolvierte später eine Ivy League University.

“Für die meisten Menschen und definitiv für mich leben wir in einer Welt der Anpassung und Anpassung an den Rest der Gesellschaft”, sagt Pete, 81, sagt. “Ich habe wie die meisten Kinder die Werte meiner Familie als meine angenommen und wollte der beste kleine Junge der Welt sein und trotzdem die Zustimmung anderer finden.”

Pete erlebte später in seinem Erwachsenenalter ein ähnliches Gefühl von dem, was er als “ruhig bleiben und weitermachen” bezeichnet, als bei ihm im Alter von 69 Jahren chronische lymphatische Leukämie (CLL) — eine Art Blutkrebs – diagnostiziert wurde. Aber dies war nicht das erste Mal, dass er einem lebensverändernden Ereignis gegenüberstand.

Mit 24 heiratete er eine Frau namens Jackie, und sie hatten zwei Kinder zusammen und lebten als Familie in Asheville, North Carolina. Pete und Jackie kümmerten sich sehr umeinander und hatten eine wundervolle Beziehung zu ihren Kindern, noch, Sie hatten Probleme 13 Jahre in ihrer Ehe. Pete musste seinen Kurs zurücksetzen und sich von seiner Frau trennen, um eine Seite von ihm zu umarmen, die er selten akzeptierte: Pete kam als schwuler Mann heraus.

“Während ich im Schrank war, wusste ich instinktiv, wie man vorgibt, gerade zu sein. Es war ähnlich wie meine Familie und ich als Jüdin in einer sehr christlichen Gemeinde “, sagt Pete. “Die Parallelen waren klar: Man kann entweder sehr auffällig und trotzig sein oder den Kopf gesenkt halten und sich anpassen. Ich passe gut hinein.” Pete zog nach New York City und begann das Leben zu leben, von dem er lange geträumt hatte. Bald darauf, Pete traf und verliebte sich in seinen jetzigen Ehemann von 33 Jahre, Wes. “Es war eine bitterkalte Nacht, und ich konnte kein Taxi bekommen, aber ich wusste, dass ich eines vor dem Plaza Hotel finden konnte, wo Wes zu der Zeit gearbeitet hatte. Wir trafen uns buchstäblich, als wir beide durch die Drehtür gingen “, sagt Pete. “Es war die beste Tür, durch die ich je gegangen bin. Ich hatte Glück.”

Während der Zeit seiner CLL-Diagnose hatte Pete Wes an seiner Seite. “Es war beängstigend, aber ich habe es mit der Liebe und Unterstützung von Wes konfrontiert.”

Die beiden lebten ein Leben voller Reisen und Aktivitäten, was seine Diagnose eher zu einem Schock machte, weil Pete beim Klettern auf einer Reise in Patagonien, Argentinien, keine Symptome außer Müdigkeit hatte.

“Obwohl die Freunde, mit denen ich in Argentinien wanderte, jünger waren als ich, einige von ihnen um einiges, konnte ich immer ziemlich gut mit ihnen mithalten”, sagt Pete. “Ich hatte die Müdigkeit beim Wandern nicht gespürt, aber als wir kletterten, schien ich viel leichter außer Atem zu geraten als zuvor und mehr als ich erwartet hatte. Im Nachhinein wurde mir klar, dass dies ein Warnzeichen, ein Symptom war. Es war ein Aha-Moment.”

Nach seiner Reise nach Argentinien ging Pete zu seinem Arzt für eine Routineuntersuchung und wurde angewiesen, einen Hämatologen-Onkologen aufzusuchen, nachdem seine Blutuntersuchung gezeigt hatte, dass seine Anzahl weißer Blutkörperchen hoch war. Er wurde schließlich mit CLL diagnostiziert.

CLL ist eine der häufigsten Formen von Leukämie bei Erwachsenen in den U.S.1 Es ist charakterisiert als ein langsam wachsender Blutkrebs, der am häufigsten aus B-Zellen entsteht, einer Art weißer Blutkörperchen, die aus dem Knochenmark stammen.2 Für einige Menschen in frühen Stadien der Krankheit ist CLL asymptomatisch; wenn die Krankheit jedoch fortschreitet, können Anzeichen und Symptome unter anderem Nachtschweiß, geschwollene Lymphknoten, Gewichtsverlust, Müdigkeit und Schwäche sein.3

Nachdem er die Diagnose von seinem Onkologen erhalten hatte, wurde Pete gesagt, dass er aufgrund seiner individuellen Gesundheit und seines Alters noch etwa 11 Jahre mit CLL leben könne und dass er “aufpassen und warten” solle, was ein Ansatz ist, der manchmal bei langsam wachsenden Krebsarten angewendet wird, wenn ein Patient und das Gesundheitsteam sich für keine Behandlung entscheiden, sondern die Krankheit aktiv überwachen. Pete und sein Arzt waren sich einig, dass er erst mit der Behandlung beginnen würde, wenn die Symptome einsetzten.

“Es fühlte sich ein bisschen seltsam an, nicht sofort proaktiv zu sein”, sagte Pete. Aber Pete fuhr fort zu beobachten und mehrere Jahre zu warten, da seine CLL keine Symptome zeigte. Dennoch führte er seine eigenen Forschungen durch, um mehr über seine Krankheit zu erfahren und über alle seine Möglichkeiten informiert zu sein, wenn seine CLL fortschreiten sollte.

Neun Jahre nach seiner Diagnose suchte Pete einen CLL-Spezialisten auf, als seine Anzahl weißer Blutkörperchen zunahm und seine Thrombozytenzahl abnahm. Sein Arzt empfahl IMBRUVICA® (Ibrutinib), das er jetzt jeden Morgen einmal täglich einnimmt. IMBRUVICA® wirkt anders als die Chemotherapie, indem es die Tyrosinkinase (BTK) -Signalübertragung von Bruton blockiert. Dies verhindert, dass B-Zellen überleben und sich vermehren, und kann die Ausbreitung von CLL verlangsamen.

Pete und sein Arzt diskutierten die möglichen Vorteile und Nebenwirkungen von IMBRUVICA®, einschließlich einiger schwerwiegender Nebenwirkungen, die während der Behandlung auftreten können, wie Blutungen, Infektionen und Herzrhythmusstörungen, sowie einige der häufigsten Nebenwirkungen wie Durchfall, Müdigkeit, Muskel- und Knochenschmerzen, Hautausschlag, Abnahme bestimmter Blutzellen, Übelkeit und Blutergüsse.

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“Ich bin sehr glücklich mit dem Erfolg, den ich mit IMBRUVICA® hatte”, sagt Pete. “Zuerst hatte ich Magenprobleme, aber diese Symptome ließen nach. Mein Arzt sagt, dass es mir sehr gut geht, und ich freue mich, berichten zu können, dass mein Arzt sagt, dass es mir ziemlich gut geht.” Die Reaktionen können jedoch bei anderen Patienten unterschiedlich sein.

Pete glaubt an den Wert, sich auf andere zu stützen und zusammenzukommen, um Erfahrungen auszutauschen und anderen Menschen zu helfen, die möglicherweise eine ähnliche Reise durchmachen. Vor ungefähr drei Jahren gründete Pete ein lokales Kapitel für die CLL Society in San Francisco, wo er und Wes jetzt leben.

“Eine Reihe von Menschen, die sich für unsere Selbsthilfegruppe interessieren, sind neu diagnostiziert, also habe ich ihnen im Allgemeinen gesagt: “Bleiben Sie positiv, Sie können mit Ihrem Gesundheitsteam zusammenarbeiten, um einen geeigneten Behandlungsplan für Sie zu besprechen. Es gibt ermutigende Optionen zur Verfügung, die für Sie arbeiten können.””, sagt Pete. “Natürlich ist jeder Fall anders, und wir erkennen das sicherlich an, aber andererseits sollten die Leute nicht das Schlimmste annehmen. Es ist auch eine Gelegenheit, die Gehirne anderer Menschen zu teilen und zu pflücken und aus ihren eigenen Erfahrungen und ihrer eigenen Forschung zu lernen.”

Als Pete kürzlich seinen 80.Geburtstag feierte, übertraf er die 11 Jahre, die sein Arzt schätzte, dass er noch leben musste. “Für manche Leute mag es ein bisschen schade sein, 80 zu werden, aber für mich fühlte es sich wie eine Leistung an”, sagt er. “Es fühlte sich an, als hätte ich einen Meilenstein erreicht oder eine Hürde überwunden.” Pete sieht immer noch seinen Arzt für regelmäßige Untersuchungen, um seine Krankheit weiter zu behandeln.

Mit Blick auf die Zukunft möchte Pete mit Wes nach Japan und Irland reisen. Er plant auch, seine Hobbys Spaziergänge und Wandern fortzusetzen.

“Ich halte mich für ziemlich glücklich”, sagt Pete. “Bilden Sie sich einfach weiter, arbeiten Sie eng mit Ihrem Gesundheitsteam zusammen und streben Sie danach, das Leben in vollen Zügen zu leben.”

Obwohl dies Petes eigene Erfahrung mit CLL ist, ist es wichtig zu verstehen, dass jede Reise mit dieser Krankheit anders ist und Patienten eng mit ihren Gesundheitsteams zusammenarbeiten sollten, um einen geeigneten Plan für die Behandlung ihrer CLL zu ermitteln.

Was ist IMBRUVICA® (ibrutinib)?

IMBRUVICA® (ibrutinib) ist ein verschreibungspflichtiges Arzneimittel zur Behandlung von Erwachsenen mit:

• Chronische lymphatische Leukämie (CLL) / Kleines lymphatisches Lymphom (SLL)
• Chronische lymphatische Leukämie (CLL) /Kleines lymphatisches Lymphom (SLL) mit 17p-Deletion

Es ist nicht bekannt, ob IMBRUVICA® bei Kindern sicher und wirksam ist.

WICHTIGE INFORMATIONEN ZU NEBENWIRKUNGEN

Informieren Sie vor der Einnahme von IMBRUVICA®Ihren Arzt über alle Ihre Erkrankungen, auch wenn Sie:

• Sie wurden kürzlich operiert oder planen eine Operation. Ihr Arzt kann IMBRUVICA® für jeden geplanten medizinischen, chirurgischen oder zahnärztlichen Eingriff absetzen.
• Blutungsprobleme haben.
• Herzrhythmusstörungen haben oder hatten, rauchen oder eine Erkrankung haben, die das Risiko für Herzerkrankungen erhöht, wie Bluthochdruck, hoher Cholesterinspiegel oder Diabetes.
• eine Infektion haben.
• Leberprobleme haben.
• schwanger sind oder planen, schwanger zu werden. IMBRUVICA® kann Ihrem ungeborenen Kind schaden. Wenn Sie schwanger werden können, wird Ihr Arzt vor Beginn der Behandlung mit IMBRUVICA® einen Schwangerschaftstest durchführen. Informieren Sie Ihren Arzt, wenn Sie während der Behandlung mit IMBRUVICA® schwanger sind oder vermuten, schwanger zu sein.
  • Frauen, die schwanger werden können, sollten während der Behandlung mit IMBRUVICA® und 1 Monat nach der letzten Dosis eine wirksame Empfängnisverhütung anwenden.
  • Männer mit weiblichen Partnern, die schwanger werden können, sollten während der Behandlung mit IMBRUVICA® und für 1 Monat nach der letzten Dosis eine wirksame Empfängnisverhütung wie Kondome anwenden.
• stillen oder planen zu stillen. Während der Behandlung mit IMBRUVICA® und 1 Woche nach der letzten Dosis nicht stillen.

Informieren Sie Ihren Arzt über alle Arzneimittel, die Sie einnehmen, einschließlich verschreibungspflichtiger und rezeptfreier Arzneimittel, Vitamine und pflanzlicher Nahrungsergänzungsmittel. Die Einnahme von IMBRUVICA® zusammen mit bestimmten anderen Arzneimitteln kann die Wirkung von IMBRUVICA® beeinflussen und Nebenwirkungen verursachen.

Wie soll ich IMBRUVICA® einnehmen?

• Nehmen Sie IMBRUVICA® genau nach Anweisung Ihres Arztes ein.
• IMBRUVICA® 1 mal täglich einnehmen.
• Schlucken Sie IMBRUVICA® Kapseln oder Tabletten unzerkaut mit einem Glas Wasser.
• IMBRUVICA® Kapseln nicht öffnen, zerbrechen oder kauen.
• IMBRUVICA® Tabletten nicht schneiden, zerdrücken oder kauen.
• Nehmen Sie IMBRUVICA® jeden Tag ungefähr zur gleichen Zeit ein.
• Wenn Sie eine Dosis von IMBRUVICA® vergessen haben, nehmen Sie diese am selben Tag ein, sobald Sie sich daran erinnern. Nehmen Sie Ihre nächste Dosis IMBRUVICA® zur gewohnten Zeit am nächsten Tag ein. Nehmen Sie keine zusätzlichen Dosen von IMBRUVICA® ein, um eine vergessene Dosis auszugleichen.
• Wenn Sie zu viel IMBRUVICA® eingenommen haben, rufen Sie Ihren Arzt an oder gehen Sie sofort in die nächstgelegene Notaufnahme des Krankenhauses.

Was sollte ich während der Einnahme von IMBRUVICA® vermeiden?

• Sie sollten während der Behandlung mit IMBRUVICA® keinen Grapefruitsaft trinken, Grapefruit essen oder Sevilla-Orangen (oft in Marmeladen verwendet) essen. Diese Produkte können die Menge an IMBRUVICA® in Ihrem Blut erhöhen.

Was sind die möglichen Nebenwirkungen von IMBRUVICA®?

IMBRUVICA® kann schwerwiegende Nebenwirkungen verursachen, einschließlich:

• Blutungsprobleme (Blutungen) treten während der Behandlung mit IMBRUVICA® häufig auf und können auch schwerwiegend sein und zum Tod führen. Ihr Blutungsrisiko kann sich erhöhen, wenn Sie auch ein blutverdünnendes Arzneimittel einnehmen. Informieren Sie Ihren Arzt, wenn Sie Anzeichen von Blutungen haben, einschließlich: blut im Stuhl oder schwarzer Stuhl (sieht aus wie Teer), rosa oder brauner Urin, unerwartete Blutungen oder Blutungen, die schwerwiegend sind oder die Sie nicht kontrollieren können, Erbrechen von Blut oder Erbrechen, das wie Kaffeesatz aussieht, Husten von Blut oder Blutgerinnseln, vermehrte Blutergüsse, Schwindel, Schwäche, Verwirrtheit, Veränderung Ihrer Sprache oder Kopfschmerzen, die lange anhalten, oder starke Kopfschmerzen.
• Infektionen können während der Behandlung mit IMBRUVICA® auftreten. Diese Infektionen können schwerwiegend sein und zum Tod führen. Informieren Sie sofort Ihren Arzt, wenn Sie während der Behandlung mit IMBRUVICA® Fieber, Schüttelfrost, Schwäche, Verwirrtheit oder andere Anzeichen oder Symptome einer Infektion haben.
• Abnahme der Anzahl der Blutkörperchen. Verminderte Blutwerte (weiße Blutkörperchen, Blutplättchen und rote Blutkörperchen) sind bei IMBRUVICA® häufig, können aber auch schwerwiegend sein. Ihr Arzt sollte monatliche Blutuntersuchungen durchführen, um Ihr Blutbild zu überprüfen.
• Herzrhythmusstörungen (ventrikuläre Arrhythmien, Vorhofflimmern und Vorhofflattern). Schwerwiegende Herzrhythmusstörungen und Todesfälle sind bei mit IMBRUVICA® behandelten Personen aufgetreten, insbesondere bei Personen, die ein erhöhtes Risiko für Herzerkrankungen haben, an einer Infektion leiden oder in der Vergangenheit Herzrhythmusstörungen hatten. Informieren Sie Ihren Arzt, wenn Sie irgendwelche Symptome von Herzrhythmusstörungen, wie das Gefühl, als ob Ihr Herz schlägt schnell und unregelmäßig, Benommenheit, Schwindel, Atemnot, Beschwerden in der Brust, oder Sie in Ohnmacht. Wenn Sie eines dieser Symptome entwickeln, kann Ihr Arzt einen Test durchführen, um Ihr Herz (EKG) zu überprüfen und Ihre IMBRUVICA®-Dosis zu ändern.
• Hoher Blutdruck (Hypertonie). Bei Patienten, die mit IMBRUVICA® behandelt wurden, ist ein neuer oder sich verschlechternder Bluthochdruck aufgetreten. Ihr Arzt kann Sie mit Blutdruckmedikamenten beginnen oder die derzeitigen Arzneimittel zur Behandlung Ihres Blutdrucks ändern.
• Zweite primäre Krebsarten. Während der Behandlung mit IMBRUVICA® sind neue Krebserkrankungen aufgetreten, einschließlich Hautkrebs oder anderer Organe.
• Tumorlysesyndrom (TLS). TLS wird durch den schnellen Abbau von Krebszellen verursacht. TLS kann Nierenversagen und die Notwendigkeit einer Dialysebehandlung, Herzrhythmusstörungen, Krampfanfälle und manchmal den Tod verursachen. Ihr Arzt kann Bluttests durchführen, um Sie auf TLS zu überprüfen.

Die häufigsten Nebenwirkungen von IMBRUVICA® bei Erwachsenen mit B-Zell-Malignomen (MCL, CLL / SLL, WM und MZL) sind:

• durchfall
• Müdigkeit
• Muskel- und Knochenschmerzen
• Hautausschlag
• Blutergüsse

Die häufigsten Nebenwirkungen von IMBRUVICA® bei Erwachsenen mit cGVHD sind:

• Müdigkeit
• Blutergüsse
• Durchfall
• Wunden im Mund (Stomatitis)
• Muskelkrämpfe
• Übelkeit
• Lungenentzündung

Durchfall ist eine häufige Nebenwirkung bei Menschen, die IMBRUVICA®. Trinken Sie während der Behandlung mit IMBRUVICA® viel Flüssigkeit, um das Risiko eines zu hohen Flüssigkeitsverlusts (Dehydration) aufgrund von Durchfall zu verringern. Informieren Sie Ihren Arzt, wenn Sie Durchfall haben, der nicht verschwindet.

Dies sind nicht alle möglichen Nebenwirkungen von IMBRUVICA®. Rufen Sie Ihren Arzt an, um ärztlichen Rat zu Nebenwirkungen zu erhalten. Sie können Nebenwirkungen bei der FDA unter 1-800-FDA-1088 melden.

Allgemeine Informationen zur sicheren und wirksamen Anwendung von IMBRUVICA®

Arzneimittel werden manchmal zu anderen als den in der Packungsbeilage aufgeführten Zwecken verschrieben. Verwenden Sie IMBRUVICA® nicht für eine Erkrankung, für die es nicht verschrieben wurde. Geben Sie IMBRUVICA® nicht an andere Personen weiter, auch wenn diese dieselben Symptome wie Sie haben. Es kann ihnen schaden. Sie können Ihren Apotheker oder Gesundheitsdienstleister nach Informationen zu IMBRUVICA® fragen, die für Angehörige der Gesundheitsberufe bestimmt sind.

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Diese Geschichte wird von Pharmacyclics und Janssen gesponsert.

Pete ist Teil des IMBRUVICA® Ambassador Program, eines Pharmacyclics-, AbbVie- und Janssen Oncology-Programms, das sich aus Patienten und Betreuern zusammensetzt, die ihre Erfahrungen bezüglich ihres persönlichen Krankheitsverlaufs und ihrer Behandlung mit IMBRUIVCA® teilen.

Moffitt Krebszentrum. September ist Blutkrebs-Bewusstseinsmonat – was Sie wissen müssen. Zugriff August 2020. https://moffitt.org/take-charge/take-charge-story-archive/september-is-blood-cancer-awareness-month-what-you-need-to-know/

Shaffer ALLE, Rosenwald A, Staudt LM. Lymphatische Malignome: die dunkle Seite der B-Zell-Differenzierung. Nat Rev Immunol. 2002;2(12):920-932.

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