Att hålla lugn och fortsätta med CLL

Pete växte upp i New York och levde ett ganska traditionellt liv. Han visste med egna ögon hur det var att hålla kursen och göra sin familj lycklig. Han var en bra student och son, blev en Eagle Scout på 13 och senare examen från en Ivy League university.

” för de flesta människor, och definitivt för mig, vi lever i en värld av att passa in och anpassa sig till resten av samhället, ” Pete, 81, säger. “Jag gjorde som de flesta barn gör, jag omfamnade min familjs värderingar som mina och ville vara den bästa lilla pojken i världen och möta andras godkännande oavsett.”

Pete befann sig uppleva en liknande känsla av vad han kallar “att hålla sig lugn och fortsätta” senare i sin vuxen ålder när han diagnostiserades med kronisk lymfocytisk leukemi (CLL) — en typ av blodcancer – vid 69 års ålder. Men det var inte första gången han kom ansikte mot ansikte med en livsförändrande händelse.

vid 24 gifte han sig med en kvinna som heter Jackie, och de hade två barn tillsammans och bodde som en familj i Asheville, North Carolina. Pete och Jackie brydde sig djupt om varandra och hade en underbar relation med sina barn, än, de befann sig i problem 13 år in i deras äktenskap. Pete behövde återställa sin kurs och separerade från sin fru för att omfamna en sida av honom som han sällan accepterade: Pete kom ut som en homosexuell man.

” medan jag var i garderoben visste jag instinktivt hur man låtsas vara rak. Det liknade vad min familj och jag gjorde att vara judisk i en mycket kristen gemenskap,” Pete säger. “Parallellerna var tydliga: du kan antingen vara väldigt iögonfallande och trotsig eller så kan du hålla huvudet nere och passa in. Jag passar in bra.”Pete flyttade till New York City och började leva det liv han länge drömt om. Strax efter träffades Pete och blev kär i sin nu make till 33 år, Wes. “Det var en bitter kall natt, och jag kunde inte få en taxi, men visste att jag kunde hitta en utanför Plaza Hotel, där Wes hade arbetat vid den tiden. Vi träffades bokstavligen när vi båda gick igenom svängdörren, ” säger Pete. “Det var den bästa dörren jag någonsin gick igenom. Jag hade tur.”

under tiden för hans CLL-diagnos hade Pete Wes vid sin sida. “Det var läskigt, men jag mötte det med kärleken och stödet från Wes.”

de två levde ett liv fullt av resor och aktivitet, vilket gjorde hans diagnos mer av en chock eftersom Pete inte hade upplevt några symtom bortsett från viss trötthet medan han klättrade på en resa i Patagonien, Argentina.

” även om vännerna jag vandrade med i Argentina var yngre än mig, några av dem med en hel del, hade jag alltid kunnat hålla jämna steg med dem ganska bra”, säger Pete. “Jag hade inte känt tröttheten när jag vandrade, men när vi klättrade verkade jag bli andfådd mycket lättare än jag hade tidigare och mer än jag förväntade mig. I efterhand insåg jag att det var ett varningstecken, ett symptom. Det var ett ‘aha’ ögonblick.”

efter sin resa till Argentina gick Pete för att se sin läkare för en rutinkontroll och blev tillsagd att se en hematolog onkolog efter att hans blodarbete visade att hans vita blodkroppar var höga. Han fick slutligen diagnosen CLL.

CLL är en av de vanligaste formerna av leukemi hos vuxna i U. S. 1 det karakteriseras som en långsamt växande blodcancer som oftast uppstår från B-celler, en typ av vita blodkroppar som har sitt ursprung i benmärgen.2 för vissa människor i tidiga skeden av sjukdomen är CLL asymptomatisk; men om sjukdomen fortskrider kan tecken och symtom inkludera nattsvett, svullna lymfkörtlar, viktminskning, trötthet, svaghet, bland andra.3

efter att ha fått diagnosen från sin onkolog fick Pete veta att han kunde förvänta sig att leva om 11 år med CLL baserat på hans individuella hälsa och ålder och att han skulle “titta och vänta”, vilket är ett tillvägagångssätt som ibland används i långsamt växande cancer när en patient och vårdteamet väljer ingen behandling utan snarare aktivt övervakar sjukdomen. Pete och hans läkare kom överens om att han bara skulle börja behandlingen när symtomen började.

“det kändes lite konstigt att inte vara omedelbart proaktiv”, sa Pete. Men Pete fortsatte att titta och vänta i flera år eftersom hans CLL inte presenterade några symtom. Ändå genomförde han sin egen forskning för att lära sig mer om sin sjukdom för att bli fullt informerad om alla sina alternativ om hans CLL skulle utvecklas.

nio år efter hans diagnos började Pete se en CLL-specialist när hans vita blodkroppar ökade och hans trombocytantal minskade. Hans läkare rekommenderade IMBRUVICA, (ibrutinib) som han nu tar en gång dagligen varje morgon. IMBRUVICA fungerar annorlunda än kemoterapi genom att blockera Brutons tyrosinkinas (BTK) signalering. Detta hjälper till att stoppa B-celler från att överleva och multiplicera och kan bromsa spridningen av CLL.

Pete och hans läkare diskuterade de potentiella fördelarna och biverkningarna av IMBRUVICA Macau, inklusive några av de allvarliga biverkningar som kan uppstå under behandlingen, såsom blödning, infektioner och hjärtrytmproblem, liksom några av de vanliga biverkningarna inklusive diarre, trötthet, muskel-och benvärk, utslag, minskning av vissa blodkroppar, illamående och blåmärken.

bläddra ner eller klicka här för att se hela Biverkningsinformationen och användningar

“jag känner mig väldigt lycklig med den framgång jag har haft med IMBRUVICA Macau”, säger Pete. “Först upplevde jag magproblem, men dessa symtom sjönk. Min läkare säger att jag mår mycket bra, och jag är glad att rapportera att min läkare säger att jag mår ganska bra.”Svaren kan dock skilja sig åt för andra patienter.

Pete tror på värdet av att luta sig mot andra och komma ihop för att dela erfarenheter och hjälpa andra människor som kan gå igenom en liknande resa. För ungefär tre år sedan grundade Pete ett lokalt kapitel för CLL Society i San Francisco, där han och Wes nu bor.

“ett antal personer som lockas till vår supportgrupp är nyligen diagnostiserade, så i allmänhet vad jag har sagt till dem är,” Håll dig positiv, du kan arbeta med ditt vårdteam för att diskutera en lämplig behandlingsplan för dig. Det finns uppmuntrande alternativ som kan fungera för dig.”Säger Pete. “Naturligtvis är varje fall annorlunda, och vi erkänner verkligen det, men å andra sidan borde människor inte anta det värsta. Det är också en möjlighet att dela och välja andras hjärnor och att lära av sin egen erfarenhet och sin egen forskning.”

när Pete nyligen firade sin 80-årsdag överträffade han de 11 år som hans läkare en gång uppskattade att han hade lämnat för att leva. “För vissa människor kan det vara lite av en bummer att vända 80, men för mig kändes det som en prestation”, säger han. “Det kändes som om jag uppnått en milstolpe eller kommit över ett hinder.”Pete ser fortfarande sin läkare för regelbundna kontroller för att fortsätta hantera sin sjukdom.

Pete ser fram emot att resa till Japan och Irland med Wes. Han planerar också att fortsätta sina hobbyer att gå på promenader och vandra.

“jag anser mig vara ganska lycklig”, säger Pete. “Fortsätt bara att utbilda dig själv, arbeta nära ditt vårdteam och sträva efter att leva livet till fullo.”

även om detta är Petes egen erfarenhet av CLL, är det viktigt att förstå att varje resa med denna sjukdom är annorlunda och patienter bör arbeta nära med sina vårdteam för att bestämma en lämplig plan för att hantera sin CLL.

vad är IMBRUVICA (ibrutinib)?

IMBRUVICA (ibrutinib) är ett receptbelagt läkemedel som används för att behandla vuxna med:

• kronisk lymfocytisk leukemi (CLL)/litet lymfocytiskt lymfom (SLL)
• kronisk lymfocytisk leukemi (CLL)/litet lymfocytiskt lymfom (SLL) med 17P-deletion

det är inte känt om IMBRUVICA Macau är säkert och effektivt hos barn.

viktig BIVERKNINGSINFORMATION

innan du tar IMBRUVICA, berätta för din vårdgivare om alla dina medicinska tillstånd, inklusive om du:

• har nyligen opererats eller planerat att opereras. Din vårdgivare kan stoppa IMBRUVICA för alla planerade medicinska, kirurgiska eller dentala ingrepp.
• har blödningsproblem.
• har eller haft hjärtrytmproblem, röker eller har ett medicinskt tillstånd som ökar risken för hjärtsjukdomar, såsom högt blodtryck, högt kolesterol eller diabetes.
• har en infektion.
• har leverproblem.
• är gravid eller planerar att bli gravid. IMBRUVICA kan skada ditt ofödda barn. Om du kan bli gravid, kommer din vårdgivare att göra ett graviditetstest innan du börjar behandling med IMBRUVICA. Tala om för din vårdgivare om du är gravid eller tror att du kan vara gravid under behandling med IMBRUVICA.
  • kvinnor som kan bli gravida bör använda effektiv födelsekontroll (preventivmedel) under behandling med IMBRUVICA och i 1 månad efter den sista dosen.
  • män med kvinnliga partner som kan bli gravida bör använda effektiv preventivmedel, såsom kondomer, under behandling med IMBRUVICA och i 1 månad efter den sista dosen.
• ammar eller planerar att amma. Amma inte under behandling med IMBRUVICA och i 1 vecka efter den sista dosen.

berätta för din vårdgivare om alla läkemedel du tar, inklusive receptbelagda och receptfria läkemedel, vitaminer och växtbaserade kosttillskott. Intag av IMBRUVICA och vissa andra läkemedel kan påverka hur IMBRUVICA fungerar och kan orsaka biverkningar.

hur ska jag ta IMBRUVICA bisexual?

• ta IMBRUVICA Securities exakt som din vårdgivare säger att du ska ta det.
• ta IMBRUVICA 1 gång om dagen.
• svälj IMBRUVICA kapslar eller tabletter hela med ett glas vatten.
• öppna, bryt inte eller tugga inte IMBRUVICA-kapslar.
• skär inte, krossa eller tugga IMBRUVICA-tabletter.
• ta IMBRUVICA på ungefär samma tid varje dag.
• om du missar en dos av IMBRUVICA ta det så snart du kommer ihåg samma dag. Ta din nästa dos av IMBRUVICA Ukrainian vid din vanliga tid nästa dag. Ta inte extra doser av IMBRUVICA för att kompensera för en missad dos.
• om du tar för mycket IMBRUVICA Macau ring din vårdgivare eller gå till närmaste sjukhus akutmottagning direkt.

Vad ska jag undvika när jag tar IMBRUVICA bisexuell?

• du ska inte dricka grapefruktjuice, äta grapefrukt eller äta apelsiner i Sevilla (används ofta i marmelad) under behandling med IMBRUVICA milliardia. Dessa produkter kan öka mängden IMBRUVICA i blodet.

vilka är de möjliga biverkningarna av IMBRUVICA Macau?

IMBRUVICA kan orsaka allvarliga biverkningar, inklusive:

• blödningsproblem (blödning) är vanliga under behandling med IMBRUVICA VIII, och kan också vara allvarliga och kan leda till döden. Risken för blödning kan öka om du också tar ett blodförtunnande läkemedel. Berätta för din vårdgivare om du har några tecken på blödning, inklusive: blod i avföringen eller svarta avföring (ser ut som tjära), rosa eller brun urin, oväntad blödning eller blödning som är svår eller som du inte kan kontrollera, kräkas blod eller kräkas ser ut som kaffesump, hosta upp blod eller blodproppar, ökad blåmärken, yrsel, svaghet, förvirring, förändring i ditt tal eller huvudvärk som varar länge eller svår huvudvärk.
• infektioner kan inträffa under behandling med IMBRUVICA. Dessa infektioner kan vara allvarliga och kan leda till döden. Tala omedelbart om för din vårdgivare om du har feber, frossa, svaghet, förvirring eller andra tecken eller symtom på en infektion under behandling med IMBRUVICA.
• minskning av antalet blodkroppar. Minskade blodvärden (vita blodkroppar, blodplättar och röda blodkroppar) är vanliga med IMBRUVICA, men kan också vara allvarliga. Din vårdgivare bör göra månatliga blodprov för att kontrollera dina blodtal.
• hjärtrytmproblem (ventrikulära arytmier, förmaksflimmer och förmaksfladder). Allvarliga hjärtrytmproblem och dödsfall har inträffat hos personer som behandlats med IMBRUVICA, särskilt hos personer som har en ökad risk för hjärtsjukdom, har en infektion eller som tidigare har haft hjärtrytmproblem. Tala om för din vårdgivare om du får några symtom på hjärtrytmproblem, som att känna som om ditt hjärta slår snabbt och oregelbundet, yrsel, yrsel, andnöd, obehag i bröstet eller om du svimmar. Om du utvecklar något av dessa symtom kan din vårdgivare göra ett test för att kontrollera ditt hjärta (EKG) och kan ändra din IMBRUVICA-dos.
• högt blodtryck (hypertoni). Nytt eller förvärrat högt blodtryck har hänt hos personer som behandlats med IMBRUVICA VIII. Din vårdgivare kan börja med blodtrycksmedicin eller ändra nuvarande läkemedel för att behandla ditt blodtryck.
• andra primära cancerformer. Nya cancerformer har inträffat under behandling med IMBRUVICA, inklusive hudcancer eller andra organ.
• tumörlyssyndrom (TLS). TLS orsakas av den snabba nedbrytningen av cancerceller. TLS kan orsaka njursvikt och behovet av dialysbehandling, onormal hjärtrytm, anfall och ibland död. Din vårdgivare kan göra blodprov för att kontrollera dig för TLS.

de vanligaste biverkningarna av IMBRUVICA Securitas hos vuxna med B-cellmaligniteter (MCL, CLL/SLL, WM och MZL) inkluderar:

• diarre
• trötthet
• muskel-och skelettsmärta
• utslag
• blåmärken

de vanligaste biverkningarna av IMBRUVICA i vuxna med cGVHD inkluderar:

• trötthet
• blåmärken
• diarre
• munsår (stomatit)
• muskelspasmer
• illamående
• lunginflammation

diarre är en vanlig biverkning hos människor vem tar IMBRUVICA vaniljsås. Drick mycket vätska under behandling med IMBRUVICA för att minska risken för att förlora för mycket vätska (uttorkning) på grund av diarre. Berätta för din vårdgivare om du har diarre som inte försvinner.

det här är inte alla möjliga biverkningar av IMBRUVICA. Ring din läkare för medicinsk rådgivning om biverkningar. Du kan rapportera biverkningar till FDA på 1-800-FDA-1088.

allmän information om säker och effektiv användning av IMBRUVICA Macau

läkemedel förskrivs ibland för andra ändamål än de som anges i en patientinformationsbroschyr. Använd inte IMBRUVICA Macau för ett tillstånd för vilket det inte var föreskrivet. Ge inte IMBRUVICA Macau till andra människor, även om de har samma symtom som du har. Det kan skada dem. Du kan fråga din apotekspersonal eller vårdgivare för information om IMBRUVICA Macau som är skriven för vårdpersonal.

klicka här för fullständig förskrivningsinformation.

denna berättelse sponsras av Pharmacyclics och Janssen.

Pete är en del av IMBRUVICA occusias ambassadörsprogram, ett apotek, ett AbbVie-företag och Janssen Oncology program som består av patienter och vårdgivare som delar med sig av sina erfarenheter om sin personliga sjukdomsresa och behandling med IMBRUIVCA occupoli.

Moffitt Cancer Center. September är Blodcancermedvetenhetsmånaden-vad du behöver veta. Åtkomst Augusti 2020. https://moffitt.org/take-charge/take-charge-story-archive/september-is-blood-cancer-awareness-month-what-you-need-to-know/

Shaffer alla, Rosenwald en, Staudt LM. Lymfoida maligniteter: den mörka sidan av B-celldifferentiering. Nat Rev Immunol. 2002;2(12):920-932.

Amerikanska Cancerföreningen. Detaljerad guide: Vad är kronisk lymfocytisk leukemi. Åtkomst Augusti 2020. https://www.cancer.org/cancer/chronic-lymphocytic-leukemia/detection-diagnosis-staging/signs-symptoms.html