når Lyme sygdom rammer et ufødt barn

lad os sige, af hensyn til argumentet, du styrtdykke fra en ski gondol. Eller lige så dårligt, Du får en dødelig sygdom ved at spise menneskelige hjerner.

din risiko for at opleve sådanne katastrofer er lav. Men disse ulykker og mange flere er ikke desto mindre dækket af verdenslisten over sygdomme og skader kendt som International Classification of Diseases, eller ICD, udgivet af Verdenssundhedsorganisationen (hvem). Dokumentet fortæller lægerne, hvad de skal kigge efter, forsikringsselskaber, hvad de kan betale for, og sundhedsembedsmænd—i kraft af tal—hvad der kræver opmærksomhed.

i juni sidste år, syv år i et projekt, der involverede 30 udvalg og 11.000 forslag, hvem udgav den ellevte version af dette tal af menneskelig sygdom. Dens 55.000 poster gennemgik en endelig, for det meste teknisk, gennemgang, da der i December 2018 skete noget usædvanligt: en diagnose—medfødt Lyme—sygdom-gled fra listen. Tilstanden opstår, når en gravid kvinde inficeret med den krydsbårne sygdom passerer bakterien, kendt som en spirochete, til hendes udviklende foster.

tilfælde af Lyme spirochetes, der krydser morkagen, er blevet dokumenteret siden 1980 ‘ erne med undertiden forfærdelige konsekvenser for fostre og nyfødte. Overvej en rapport i tidsskriftet PLOS One, offentliggjort i November, som blandt andet undersøgte resultaterne af 59 kvinder med Lyme-sygdom under graviditet.

“nyfødt døde efter 39 timer,” læser en post for en baby med hjertedeformitet. “Spirocheter … fundet i milt, renale rør og knoglemarv.”

“nyfødt døde efter 23 timer på grund af prænatal hjerneskade,” lyder en anden. “Spirocheter identificeret i hjernen og leveren.”

i alt forekom 10 aborter og 10 dødsfald sammen med 16 komplikationer og defekter, hvoraf seks var langvarige. Det samlede tal: dårlige resultater i 61 procent af tilfældene.

ni andre undersøgelser har fundet indirekte tegn på skade: blandt Lyme-inficerede mødre, der ikke blev behandlet under graviditet, havde 50 procent negative resultater som medfødte abnormiteter og abort; kun 11 procent af de behandlede kvinder gjorde det. Dette tyder på, at Lyme sygdom bør være på hver fødselslæge radar.

disse og andre undersøgelser havde overbevist ICD-Tilsynsmænd om at inkludere diagnosen i første omgang. Men den ekspansive PLOS One-anmeldelse, der blev offentliggjort efter den nye liste blev afsløret, kunne faktisk have overbevist hvem ellers. Fosterresultater var simpelthen for varierede, videnshuller store, og undersøgelsesresultater inkonsekvente, sagde artiklen. For eksempel viste seks undersøgelser ingen signifikant sammenhæng mellem infektion og fosterskader. “Det globale bevis karakteriserer ikke fuldt ud den potentielle virkning af gestationel LD,” konkluderede PLOS One-artiklen.

som svar på spørgsmål om fjernelse af diagnosen, der sagde i en erklæring: “(T)her er ikke tilstrækkeligt bevis til at retfærdiggøre en separat statistisk kategori for medfødt Lyme-sygdom.”I stedet, når nyfødte viser sig at have Lyme spirochetes, sagde erklæringen, kan andre diagnostiske koder bruges. Men patientforkæmpere frygter, at dette ikke giver betingelsen den anerkendelse, den fortjener.

til sin kredit, der accepterede 14 Lyme-relaterede forhold i den nye ICD, sammenlignet med kun fire i den forrige udgave. Den nye liste inkluderer Lyme-relateret demens; demyelinering af centralnervesystemet (svarende til multipel sklerose); oftalmiske komplikationer; neuroborreliose (som rammer nervesystemet); og carditis, en potentielt dødelig hjerterytmedysfunktion.

ligesom medfødt Lyme-sygdom er disse tilstande længe blevet rapporteret i den videnskabelige litteratur, men må ikke være bundet af læger til den almindelige og skadelige bid af et kryds. “For babyer, der er fyldt med spirocheter, skal der være en måde at beskrive dem på for blot at have diskussionen,” fortalte Jane Marke, en psykiater, der behandler Lyme-patienter. Derfor er ICD-anerkendelse vigtig.

en 17-årig dreng kollapsede og døde i 2013, da der indtil da kun var rapporteret om fire sådanne Lyme carditis-dødsfald. En nysgerrig patolog studerede derefter donerede organer og fandt yderligere tre tilfælde i nordøst, to på en enkelt måned. Lyme sygdom var ikke blevet overvejet i disse dødsfald.

tilsvarende led sanger Kris Kristofferson i et årti med det, der blev anset for at være sygdom. Han blev behandlet i 2016 for Lyme sygdom og blev bedre. Signifikant er Lyme-sygdomsbakterien tæt forbundet med en anden berygtet spirochete—syfilis—kendt i århundreder for at forårsage demens. Medfødt syfilis har især en plads på hvem-listen. Ligheden “forklarer sandsynligvis de medfødte misdannelser, der er impliceret” i Lyme-infektion, skrev to læger fra Pennsylvania College of Medicine i 2017.

on-again, off-again status af medfødt Lyme borreliose, som det officielt kaldes, er helt sikkert en udvækst af de større problemer, der plager Lyme sygdom, som inficerede mere end 400.000 amerikanere i 2017. Infektionen er vanskelig at diagnosticere, og patogenet er vanskeligt at dyrke, hvilket bestemt hæmmer identifikation hos babyer og mødre. Behandlinger fejler også mange patienter af ukendte årsager. Og forskningsfinansiering har været ringe, efterlader spørgsmål ubesvarede, om medfødte og andre former.

amerikansk medicin, der sætter standarden for Lyme-sygdomspleje over hele verden, har gjort lidt for at afhjælpe disse langvarige hindringer og i stedet minimere deres betydning. De gældende behandlingsretningslinjer fra Infectious Diseases Society of America henviser berømt til dvælende symptomer som” smerter og smerter i dagligdagen”, ligesom anden videnskab har dokumenteret deres sværhedsgrad.

i 1980 ‘ erne blev AIDS oprindeligt marginaliseret—skammeligt—fordi det mest ramte homoseksuelle mænd og intravenøse stofbrugere. Men Lyme-sygdommen forbliver en kontroversiel, politiseret og undervurderet sygdom på grund af, hvordan den fejlagtigt er indrammet af amerikansk medicin: let at diagnosticere og behandle. Virkeligheden er meget anderledes.

spørg læger i prime Lyme-sygdomsområder om standarddiagnostisk test. De vil fortælle dig, at det fejler ofte, og videnskabelige undersøgelser bakker dem op. Alligevel har standardtesten været den eneste, der er godkendt af de amerikanske centre for sygdomsbekæmpelse og forebyggelse i mere end to årtier—mens utallige infektioner har udviklet sig til uhåndterlige kroniske sygdomme.

Kontroller den medicinske litteratur om Lyme-sygdomsresultater. Du vil opdage, at 10 til 20 procent af de patienter, der behandles tidligt—de heldige, der reagerer bedst—alligevel forbliver syge 12 måneder bagefter. Det betyder, at titusinder om året lider af det, der officielt (og vagt) kaldes “post-treatment Lyme disease syndrome.”

i det 21.århundrede, i store udstrækninger af USA, Canada, Europa og Asien, utallige milliarder af inficerede flåter Gåde landskabet. Et skiftende klima og et ubalanceret miljø har indledt en ny æra med krydsbåren sygdom.

for at være sikker er der stadig spørgsmål om konsekvenserne af Lyme-sygdomsinfektion i utero. Men det berygtede patogen er fundet i de beskadigede kroppe af fostre og babyer, der ikke kunne have været bidt af et kryds. Børnelæger og fødselslæger bør vide dette. Forskning bør finansieres over de langsigtede konsekvenser.

chancerne for, at en gravid kvinde får Lyme—sygdom, er langt større end dem, der falder fra en gondol eller spises forgiftede hjerner-og lige så konsekvente.