Nyugodtnak tartva és folytatva a CLL-t

New Yorkban nőtt fel, Pete meglehetősen hagyományos életet élt. Első kézből tudta, milyen az, ha az ember marad a pályán, és boldoggá teszi a családját. Jó tanuló és fiú volt, 13 évesen Sascserkész lett, majd egy Ivy League Egyetemen végzett.

“a legtöbb ember számára, és határozottan számomra, a társadalom többi részéhez való alkalmazkodás és alkalmazkodás világában élünk” – mondja Pete, 81 éves. “Úgy tettem, mint a legtöbb gyerek, elfogadtam a családom értékeit, mint az enyémet, és a világ legjobb kisfiúja akartam lenni, és ettől függetlenül mások jóváhagyását is megkaptam.”

Pete hasonló érzést tapasztalt, amit a” nyugalom és a folytatás ” kifejezéssel később felnőttkorában, amikor 69 éves korában krónikus limfocita leukémiát (CLL) diagnosztizáltak — egyfajta vérrákot. De nem ez volt az első alkalom, hogy szemtől szembe került egy életet megváltoztató eseménnyel.

24 éves korában feleségül vett egy Jackie nevű nőt, két közös gyermekük született, és családként éltek Asheville-ben, Észak-Karolinában. Pete és Jackie mélyen törődtek egymással, és csodálatos kapcsolatuk volt a gyerekeikkel, mégis 13 évvel a házasságuk után problémákat tapasztaltak. Pete-nek vissza kellett állítania a pályáját, és el kellett válnia a feleségétől, hogy átfogja egy olyan oldalát, amelyet ritkán fogad el: Pete meleg férfiként jött ki.

“míg a szekrényben voltam, ösztönösen tudtam, hogyan kell úgy tenni, mintha egyenes lennék. Ez hasonló volt ahhoz, amit a családom és én tettünk zsidóként egy nagyon keresztény közösségben” – mondja Pete. “A párhuzamok egyértelműek voltak: vagy nagyon szembetűnő és dacos lehetsz, vagy lehajthatod a fejed és beilleszkedhetsz. Jól beilleszkedtem.”Pete New Yorkba költözött, és elkezdte azt az életet élni, amiről régóta álmodott. Nem sokkal később, Pete találkozott és beleszeretett a most 33 éves férjébe, Wes-be. “Keserű hideg éjszaka volt, és nem tudtam taxit szerezni, de tudtam, hogy találok egyet a Plaza Hotel előtt, ahol Wes akkoriban dolgozott. Szó szerint találkoztunk, amikor mindketten átmentünk a forgóajtón” – mondja Pete. “Ez volt a legjobb ajtó, amin valaha átmentem. Szerencsém volt.”

a CLL diagnózisának ideje alatt Pete mellett volt Wes. “Ijesztő volt, de Wes szeretetével és támogatásával szembesültem vele.”

ketten utazással és tevékenységgel teli életet éltek, így a diagnózisa inkább sokk volt, mert Pete nem tapasztalt semmilyen tünetet, eltekintve a fáradtságtól, miközben sziklamászás közben Patagóniában, Argentínában.

“bár a barátaim, akikkel Argentínában túráztam, fiatalabbak voltak nálam, néhányuk tisztességes összeggel, mindig is elég jól tudtam lépést tartani velük” – mondja Pete. “Túrázás közben nem éreztem a fáradtságot, de amikor mászottunk, úgy tűnt, sokkal könnyebben kapok levegőt, mint korábban, és jobban, mint vártam. Visszatekintve rájöttem, hogy ez egy figyelmeztető jel, egy tünet. Ez egy ‘ aha ‘ pillanat volt.”

argentínai útját követően Pete elment az orvosához egy rutinvizsgálatra, és azt mondták, hogy hematológus onkológushoz kell fordulnia, miután a vérvizsgálat kimutatta, hogy a fehérvérsejtszáma magas. Végül CLL-t diagnosztizáltak nála.

CLL az egyik leggyakoribb formája a leukémia felnőttek az USA-ban 1 Ez jellemzi, mint egy lassan növekvő vérrák, hogy leggyakrabban felmerül a B-sejtek, egyfajta fehérvérsejtek, hogy származik a csontvelőben.2 Néhány ember a betegség korai szakaszában a CLL tünetmentes; azonban, ha a betegség előrehaladtával, jelek és tünetek lehetnek éjszakai izzadás, duzzadt nyirokcsomók, fogyás, fáradtság, gyengeség, többek között.3

miután megkapta a diagnózist az onkológusától, Pete-nek azt mondták, hogy az egyéni egészségi állapota és kora alapján további 11 évig élhet CLL-vel, és hogy “figyelnie és várnia kell”, ami egy olyan megközelítés, amelyet néha a lassan növekvő rákos megbetegedéseknél alkalmaznak, amikor a beteg és az egészségügyi csapat nem választja a kezelést, hanem aktívan figyelemmel kíséri a betegséget. Pete és orvosa egyetértett abban, hogy csak akkor kezdi el a kezelést, amikor a tünetek elkezdődnek.

“kicsit furcsa érzés volt nem azonnal proaktív lenni” – mondta Pete. De Pete továbbra is őrködött, és több évig várt, mivel a CLL-je nem mutatott tüneteket. Ennek ellenére saját kutatást végzett, hogy többet megtudjon betegségéről, hogy teljes mértékben tájékozódjon az összes lehetőségéről, ha CLL-je előrehalad.

kilenc évvel a diagnózis után Pete elkezdett látni egy CLL specialistát, amikor a fehérvérsejtszáma nőtt, és a vérlemezkeszáma csökkent. Orvosa ajánlotta Imbruvica (ibrutinib), amely most vesz naponta egyszer minden reggel. Az IMBRUVICA a kemoterápiától eltérően működik a Bruton tirozin-kináz (BTK) jelátvitelének blokkolásával. Ez segít megakadályozni a B-sejtek túlélését és szaporodását, és lassíthatja a CLL terjedését.

Pete és orvosa megvitatta az IMBRUVICA lehetséges előnyeit és mellékhatásait, beleértve néhány súlyos mellékhatást, amelyek a kezelés során előfordulhatnak, mint például vérzés, fertőzések és szívritmuszavarok, valamint néhány gyakori mellékhatás, beleértve a hasmenést, fáradtságot, izom-és csontfájdalmat, kiütést, bizonyos vérsejtszámok csökkenését, hányingert és véraláfutást.

Lapozzunk lefelé, vagy kattintson ide, hogy megtekinthesse a teljes mellékhatás információt, és használja

“úgy érzem, nagyon szerencsés a siker, amit már a Imbruvica GmbH,” Pete mondja. “Először gyomorproblémákat tapasztaltam, de ezek a tünetek enyhültek. Az orvosom szerint nagyon jól vagyok, és örömmel jelentem, hogy az orvosom szerint egész jól vagyok.”A válaszok azonban más betegek esetében eltérhetnek.

Pete hisz abban, hogy érdemes másokra támaszkodni, és összefogni, hogy megosszák egymással tapasztalataikat, és segítsenek más embereknek, akik hasonló úton járnak. Körülbelül három évvel ezelőtt Pete megalapította a CLL Társaság helyi fejezetét San Franciscóban, ahol most Wes-szel élnek.

“számos ember, akik vonzódnak a támogató csoport újonnan diagnosztizált, így általában mit mondtam nekik, hogy:” maradj pozitív, akkor a munka az egészségügyi csapat, hogy megvitassák a megfelelő kezelési tervet az Ön számára. Vannak biztató lehetőségek állnak rendelkezésre, hogy a munka az Ön számára.”Pete azt mondja. “Természetesen minden eset más, és ezt természetesen elismerjük, de másrészt az embereknek nem szabad a legrosszabbat feltételezniük. Ez egy lehetőség arra is, hogy megosszák és kiválasszák mások agyát, és tanuljanak saját tapasztalataikból és saját kutatásaikból.”

amikor Pete nemrég ünnepelte a 80.születésnapját, meghaladta azt a 11 évet, amelyet orvosa szerint élt. “Néhány ember számára a 80 éves kor egy kicsit bummer lehet, de számomra ez teljesítménynek tűnt” – mondja. “Úgy éreztem, hogy mérföldkövet értem el, vagy átléptem egy akadályt.”Pete továbbra is rendszeresen ellenőrzi orvosát, hogy továbbra is kezelje betegségét.

előretekintve Pete Japánba és Írországba szeretne utazni Wes-szel. Azt is tervezi, hogy folytatja hobbijait, hogy sétáljon és túrázzon.

“nagyon szerencsésnek tartom magam” – mondja Pete. “Csak folytassa a nevelést, szorosan működjön együtt egészségügyi csapatával, és törekedjen arra, hogy a lehető legteljesebb életet élje.”

bár ez Pete saját tapasztalata a CLL-vel kapcsolatban, fontos megérteni, hogy minden egyes utazás ezzel a betegséggel eltérő, és a betegeknek szorosan együtt kell működniük egészségügyi csoportjaikkal, hogy meghatározzák a CLL kezelésének megfelelő tervét.

milyen típusú gyógyszer az Imbruvica (ibrutinib)?

az IMBRUVICA (ibrutinib) egy vényköteles gyógyszer, amelyet:

• krónikus lymphocytás leukémia (CLL)/kis lymphocytás lymphoma (SLL)
• krónikus lymphocytás leukémia (CLL)/kis lymphocytás lymphoma (SLL) 17P delécióval

nem ismert, hogy az Imbruvica GmbH biztonságos és hatékony-e gyermekeknél.

fontos mellékhatásokkal kapcsolatos információk

az IMBRUVICA GmbH szedése előtt tájékoztassa kezelőorvosát minden betegségéről, beleértve azt is, ha:

• nemrégiben műtéten esett át, vagy műtétet terveztek. Egészségügyi szolgáltatója leállíthatja az IMBRUVICA GmbH-t bármilyen tervezett orvosi, sebészeti vagy fogászati beavatkozás esetén.
• vérzési problémái vannak.
• szívritmuszavara van vagy volt, dohányzik, vagy olyan betegsége van, amely növeli a szívbetegségek, például a magas vérnyomás, a magas koleszterinszint vagy a cukorbetegség kockázatát.
• fertőzése van.
• májproblémái vannak.
• terhes vagy terhességet tervez. Az IMBRUVICA GmbH árthat a magzatnak. Ha Ön teherbe eshet, egészségügyi szolgáltatója terhességi tesztet fog végezni az IMBRUVICA-kezelés megkezdése előtt. Tájékoztassa kezelőorvosát, ha terhes, vagy ha úgy gondolja, hogy terhes lehet az IMBRUVICA-kezelés ideje alatt.
  • azoknak a nőknek, akik teherbe eshetnek, hatékony fogamzásgátlást (fogamzásgátlást) kell alkalmazniuk az IMBRUVICA-kezelés alatt és az utolsó adag bevétele után 1 hónapig.
  • azoknak a férfiaknak, akiknek női partnerük teherbe eshet, hatékony fogamzásgátlást, például óvszert kell alkalmazniuk az IMBRUVICA-kezelés alatt és az utolsó adag bevétele után 1 hónapig.
• szoptat vagy szoptat. Ne szoptasson az IMBRUVICA-kezelés alatt és az utolsó adag bevétele után 1 hétig.

tájékoztassa egészségügyi szolgáltatóját az összes szedett gyógyszerről, beleértve a vényköteles és vény nélkül kapható gyógyszereket, vitaminokat és gyógynövény-kiegészítőket. Az IMBRUVICA GmbH és bizonyos egyéb gyógyszerek együttes alkalmazása befolyásolhatja az Imbruvica GmbH működését, és mellékhatásokat okozhat.

hogyan kell szedni az IMBRUVICA xhamstereket?

• az IMBRUVICA-t pontosan úgy vegye be, ahogy azt az egészségügyi szolgáltató javasolja.
• az IMBRUVICA-t naponta 1 alkalommal vegye be.
• az IMBRUVICA ons kapszulát vagy tablettát egészben, egy pohár vízzel kell lenyelni.
• ne nyissa fel, ne törje össze és ne rágja szét az IMBRUVICA ons kapszulát.
• ne vágja fel, ne törje össze és ne rágja szét az IMBRUVICA ons tablettát.
• az IMBRUVICA-t minden nap körülbelül ugyanabban az időben vegye be.
• ha kihagyott egy adag Imbruvica-t, vegye be, amint eszébe jut, még ugyanazon a napon. A következő napon a szokásos időben vegye be az IMBRUVICA GmbH következő adagját. A kihagyott adag pótlására ne vegyen be további adag IMBRUVICA caetlivet.
• ha túl sok IMBRUVICA-t vett be, azonnal hívja kezelőorvosát, vagy menjen a legközelebbi kórház sürgősségi osztályára.

mit kell kerülni az IMBRUVICA GmbH szedése alatt?

• ne igyon grépfrútlevet, ne egyen grapefruitot vagy ne egyen Sevillai narancsot (amelyet gyakran használnak lekvárban) az IMBRUVICA GmbH-kezelés alatt. Ezek a készítmények növelhetik az IMBRUVICA GmbH mennyiségét az Ön vérében.

milyen lehetséges mellékhatásai vannak az Imbruvica-nak!

az Imbruvica a következők súlyos mellékhatásait okozhatja::

• a vérzéses problémák (vérzés) gyakoriak az IMBRUVICA-kezelés során, és súlyosak is lehetnek, és halálhoz vezethetnek. A vérzés kockázata nőhet, ha vérhígító gyógyszert is szed. Tájékoztassa kezelőorvosát, ha bármilyen vérzésre utaló jele van, beleértve: vér a székletben vagy fekete széklet (kátránynak tűnik), rózsaszín vagy barna vizelet, váratlan vérzés vagy súlyos vagy nem kontrollálható vérzés, a vér hányása vagy a hányás kávézaccnak tűnik, vér vagy vérrögök köhögése, fokozott véraláfutás, szédülés, gyengeség, zavartság, beszédváltozás vagy hosszú ideig tartó fejfájás vagy súlyos fejfájás.
• az IMBRUVICA-kezelés alatt fertőzések fordulhatnak elő. Ezek a fertőzések súlyosak lehetnek és halálhoz vezethetnek. Azonnal tájékoztassa kezelőorvosát, ha láza, hidegrázása, gyengesége, zavartsága vagy egyéb fertőzésre utaló jele vagy tünete van az IMBRUVICA-kezelés alatt.
• a vérsejtszám csökkenése. A csökkent vérkép (fehérvérsejtek, vérlemezkék és vörösvérsejtek) gyakori az IMBRUVICA-val szemben, de súlyos is lehet. Az egészségügyi szolgáltatónak havonta vérvizsgálatot kell végeznie a vérkép ellenőrzése érdekében.
• szívritmuszavarok (kamrai aritmiák, pitvarfibrilláció és pitvarlebegés). Az IMBRUVICA-val kezelt betegeknél súlyos szívritmuszavar és haláleset fordult elő, különösen azoknál az embereknél, akiknél fokozott a szívbetegség kockázata, fertőzésük van, vagy akiknek korábban szívritmuszavaruk volt. Tájékoztassa kezelőorvosát, ha bármilyen szívritmuszavarra utaló tünetet észlel, mint például olyan érzés, mintha a szíve gyorsan és rendszertelenül dobog, szédülés, szédülés, légszomj, mellkasi diszkomfort, vagy elájul. Ha Önnél a fenti tünetek bármelyike jelentkezik, kezelőorvosa szívvizsgálatot (EKG) végezhet, és megváltoztathatja az IMBRUVICA adagolását.
• magas vérnyomás (magas vérnyomás). Új vagy súlyosbodó magas vérnyomás fordult elő az IMBRUVICA-val kezelt betegeknél. Egészségügyi szolgáltatója vérnyomáscsökkentő gyógyszert kezdhet Önnek, vagy megváltoztathatja a vérnyomás kezelésére szolgáló jelenlegi gyógyszereket.
• második elsődleges rák. Az IMBRUVICA-kezelés során új rákos megbetegedések fordultak elő, beleértve a bőr vagy más szervek rákos megbetegedéseit is.
• Tumor lízis szindróma (TLS). A TLS-t a rákos sejtek gyors lebontása okozza. A TLS veseelégtelenséget és dialízis kezelés szükségességét, szívritmuszavart, görcsrohamot és néha halált okozhat. Az egészségügyi szolgáltató vérvizsgálatokat végezhet, hogy ellenőrizze a TLS-t.

A B-sejtes malignus tumorokban (MCL, CLL/SLL, WM és MZL) szenvedő felnőtteknél az Imbruvica leggyakoribb mellékhatásai a következők:

• hasmenés
• fáradtság
• izom-és csontfájdalom
• kiütés
• véraláfutás

CGVHD-s felnőtteknél az Imbruvica leggyakoribb mellékhatásai a következők:

• fáradtság
• véraláfutás
• hasmenés
• szájfekélyek (stomatitis)
• izomgörcsök
• hányinger
• pneumonia

a hasmenés gyakori mellékhatás azoknál az embereknél, akik Imbruvica (kb). Igyon sok folyadékot az IMBRUVICA-kezelés alatt, hogy csökkentse a hasmenés miatti túl sok folyadék elvesztésének kockázatát (kiszáradás). Mondja el egészségügyi szolgáltatójának, ha hasmenése van, amely nem múlik el.

ez nem minden lehetséges mellékhatás az IMBRUVICA-ban. Forduljon orvosához a mellékhatásokkal kapcsolatos orvosi tanácsért. Lehet jelenteni mellékhatások FDA 1-800-FDA-1088.

Általános információk az IMBRUVICA GmbH biztonságos és hatékony alkalmazásáról

a gyógyszereket néha a betegtájékoztatóban felsoroltaktól eltérő célokra írják fel. Ne alkalmazza az IMBRUVICA GmbH-t olyan állapotban, amelyre nem írták fel. Ne adja be az IMBRUVICA 6-ot másoknak, még akkor sem, ha ugyanazok a tünetek jelentkeznek, mint Önnek. Árthat nekik. Kérdezze meg gyógyszerészét vagy az egészségügyi szolgáltatót az IMBRUVICA 6-ról, amely az egészségügyi szakemberek számára készült.

kérjük, kattintson ide a teljes felírási információkért.

a történetet a Pharmacyclics és a Janssen szponzorálja.

Pete része az IMBRUVICA ons Ambassador programnak, egy gyógyszerészeti, egy AbbVie-cég, valamint a Janssen onkológiai programnak, amely olyan betegekből és gondozókból áll, akik megosztják tapasztalataikat a személyes betegségútjukról és az IMBRUIVCA-val történő kezelésről.

Moffitt Rákközpont. Szeptember a vérrák tudatosság hónapja – amit tudnod kell. Hozzáférés 2020 Augusztusához. https://moffitt.org/take-charge/take-charge-story-archive/september-is-blood-cancer-awareness-month-what-you-need-to-know/

Shaffer ALL, Rosenwald A, Staudt LM. Lymphoid malignitások: a B-sejtek differenciálódásának sötét oldala. Nat Rev Immunol. 2002;2(12):920-932.

Amerikai Rák Társaság. Részletes útmutató: mi a krónikus limfocita leukémia. Hozzáférés 2020 Augusztusához. https://www.cancer.org/cancer/chronic-lymphocytic-leukemia/detection-diagnosis-staging/signs-symptoms.html