Quando la malattia di Lyme colpisce un bambino non ancora nato

Diciamo, per motivi di discussione, si precipitare da una gondola da sci. O, altrettanto male, si contrae una malattia fatale dal mangiare cervelli umani.

Il rischio di tali disastri è basso. Ma queste calamità, e molte altre, sono comunque coperte dalla world list of diseases and injury nota come International Classification of Diseases, o ICD, pubblicata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS). Il documento dice ai medici cosa cercare, agli assicuratori cosa potrebbero pagare e ai funzionari sanitari—in virtù dei numeri-cosa ha bisogno di attenzione.

Lo scorso giugno, sette anni dopo un progetto che ha coinvolto 30 comitati e 11.000 proposte, l’OMS ha pubblicato l’undicesima versione di questo conteggio della malattia umana. La sua 55,000 voci sono state sottoposte finale, per lo più tecnico, revisione quando, nel dicembre del 2018, qualcosa di insolito è accaduto: una diagnosi—malattia di Lyme congenita—scivolato dalla lista. La condizione si verifica quando una donna incinta infetta dalla malattia trasmessa dalle zecche passa il batterio, noto come spirocheta, al suo feto in via di sviluppo.

I casi di spirochete di Lyme che attraversano la placenta sono stati documentati dal 1980, con conseguenze a volte terribili per feti e neonati. Si consideri un rapporto sulla rivista PLOS One, pubblicato nel mese di novembre, che ha esaminato, tra le altre prove, i risultati di 59 donne con malattia di Lyme in gravidanza.

“Il neonato è morto a 39 ore”, si legge una voce per un bambino con una deformità cardiaca. “Spirochete found trovate nella milza, nei tubi renali e nel midollo osseo.”

” Il neonato è morto alle ore 23 a causa di danni cerebrali prenatali”, si legge in un altro. “Spirochete identificate nel cervello e nel fegato.”

In tutto, si sono verificati 10 aborti spontanei e 10 decessi, insieme a 16 complicazioni e difetti, sei dei quali di lunga durata. Il conteggio complessivo: cattivi risultati nel 61 per cento dei casi.

Nove altri studi hanno trovato prove indirette di danno: tra le madri Lyme-infettati che non sono stati trattati in gravidanza, 50 per cento ha avuto esiti negativi come anomalie congenite e aborto spontaneo; solo 11 per cento delle donne trattate ha fatto. Questo suggerisce che la malattia di Lyme dovrebbe essere sul radar di ogni ostetrico.

Questi e altri studi avevano convinto i supervisori dell’ICD a includere la diagnosi in primo luogo. Ma l’espansiva recensione di PLOS One, pubblicata dopo che la nuova lista è stata svelata, in realtà avrebbe potuto convincere CHI altrimenti. I risultati fetali erano semplicemente troppo vari, le lacune di conoscenza grandi e i risultati dello studio incoerenti, diceva l’articolo. Ad esempio, sei studi non hanno mostrato alcuna associazione significativa tra infezione e danno fetale. “Le prove globali non caratterizzano pienamente il potenziale impatto della LD gestazionale”, ha concluso l’articolo di PLOS One.

In risposta alle domande circa la rimozione della diagnosi, CHE ha detto in una dichiarazione: “(T)qui non ci sono prove sufficienti per giustificare una categoria statistica separata per la malattia di Lyme congenita.”Invece, quando i neonati si trovano ad ospitare spirochete di Lyme, la dichiarazione ha detto, altri codici diagnostici possono essere utilizzati. Ma i sostenitori dei pazienti temono che questo non dia alla condizione il riconoscimento che merita.

Al suo attivo, CHE ha accettato 14 Condizioni relative a Lyme nel nuovo ICD, rispetto a soli quattro nella precedente edizione. Il nuovo elenco comprende demenza Lyme correlati; demielinizzazione del sistema nervoso centrale (simile alla sclerosi multipla); complicazioni oftalmiche; neuroborreliosi (che affligge il sistema nervoso); e cardite, una disfunzione del ritmo cardiaco potenzialmente fatale.

Come la malattia di Lyme congenita, queste condizioni sono state a lungo riportate nella letteratura scientifica, ma potrebbero non essere legate dai medici al morso comune e dannoso di una zecca. “Per i bambini crivellati di spirochete, ci deve essere un modo per descrivere loro di avere semplicemente la discussione,” Jane Marke, uno psichiatra di New York City che tratta i pazienti di Lyme, mi ha detto. Questo è il motivo per cui il riconoscimento ICD è importante.

Un 17-year-old upstate New York ragazzo è crollato ed è morto nel 2013, quando, a quel punto, solo quattro tali morti cardite di Lyme erano mai stati segnalati. Un patologo curioso ha poi studiato gli organi donati e ha trovato altri tre casi nel nord-est, due in un solo mese. La malattia di Lyme non era stato considerato in quelle morti.

Allo stesso modo, il cantante Kris Kristofferson ha sofferto per un decennio con quello che si pensava fosse il morbo di Alzheimer. E ‘ stato trattato in 2016 per la malattia di Lyme e migliorato. Significativamente, il batterio della malattia di Lyme è strettamente correlato ad un altro famigerato spirochete—sifilide—noto da secoli per causare demenza. La sifilide congenita, in particolare, ha un posto nella lista dell’OMS. La somiglianza “probabilmente spiega le malformazioni congenite che sono implicati” in infezione di Lyme, ha scritto due medici della Pennsylvania College of Medicine in 2017.

Il on-again, off-again stato di borreliosi di Lyme congenita, come viene ufficialmente chiamato, è certamente una conseguenza dei problemi più grandi che affliggono la malattia di Lyme, che ha infettato più di 400,000 americani in 2017. L’infezione è difficile da diagnosticare e l’agente patogeno è difficile da coltivare, certamente inibendo l’identificazione nei bambini e nelle madri. I trattamenti falliscono anche molti pazienti per ragioni sconosciute. E il finanziamento della ricerca è stato scarso, lasciando domande senza risposta, su forme congenite e di altro tipo.

Medicina americana, che definisce lo standard per la cura della malattia di Lyme in tutto il mondo, ha fatto poco per porre rimedio a questi impedimenti di lunga data, invece minimizzando la loro importanza. Le linee guida di trattamento prevalenti della Infectious Diseases Society of America si riferiscono notoriamente ai sintomi persistenti come “dolori e dolori della vita quotidiana”, anche se altre scienze ne hanno documentato la gravità.

Negli 1980, l’AIDS è stata inizialmente emarginata—vergognosamente—perché ha colpito maggiormente gli uomini gay e i consumatori di droghe per via endovenosa. Ma la malattia di Lyme rimane un controverso, malattia politicizzata e sottovalutata a causa di come è stato incorniciato, a torto, dalla medicina americana: facile da diagnosticare e trattare. La realtà è molto diversa.

Chiedi medici in prime aree della malattia di Lyme circa il test diagnostico standard. Ti diranno che fallisce spesso, e gli studi scientifici li sostengono. Eppure, il test standard è stato l’unico approvato dai Centri statunitensi per il controllo e la prevenzione delle malattie per più di due decenni—mentre innumerevoli infezioni hanno avanzato a malattie croniche intrattabili.

Controllare la letteratura medica sui risultati della malattia di Lyme. Scoprirai che dal 10 al 20 per cento dei pazienti trattati precocemente—i fortunati che rispondono meglio—rimangono comunque malati 12 mesi dopo. Ciò significa che decine di migliaia di un anno soffrono di ciò che è ufficialmente (e vagamente) chiamato “sindrome di malattia di Lyme post-trattamento.”

Nel 21 ° secolo, in vaste distese di Stati Uniti, Canada, Europa e Asia, innumerevoli miliardi di zecche infette indovinano il paesaggio. Un clima che cambia e un ambiente squilibrato hanno inaugurato una nuova era di malattie trasmesse dalle zecche.

Per essere sicuri, domande rimangono sulle conseguenze della malattia di Lyme infezione in utero. Ma il famigerato agente patogeno è stato trovato nei corpi danneggiati di feti e bambini che non avrebbero potuto essere morsi da una zecca. Pediatri e ostetrici dovrebbero saperlo. La ricerca dovrebbe essere finanziata sulle conseguenze a lungo termine.

Le probabilità che una donna incinta si contrarrà la malattia di Lyme sono di gran lunga superiori a quelli di cadere da una gondola o mangiato avvelenato cervelli—e altrettanto consequenziale.