quando a doença de Lyme atinge uma criança por nascer

digamos, por razões de argumento, você cai de uma gôndola de esqui. Ou, igualmente mau, contrai uma doença fatal por comer cérebros humanos.

o seu risco de sofrer tais desastres é baixo. Mas essas calamidades, e muitas mais, são, no entanto, abrangidas pela lista mundial de doenças e lesões conhecida como Classificação Internacional de doenças, ou ICD, publicada pela Organização Mundial de Saúde (OMS). O documento diz aos médicos o que devem procurar, às seguradoras o que devem pagar, e aos funcionários da saúde—em virtude dos números—o que precisa de atenção.

em junho passado, sete anos em um projeto envolvendo 30 comitês e 11.000 propostas, a OMS lançou a décima primeira versão deste registro de doença humana. Suas 55.000 entradas foram submetidas a revisão final, principalmente técnica, quando, em dezembro de 2018, algo incomum aconteceu: um diagnóstico—doença congênita de Lyme—escapou da lista. A condição ocorre quando uma mulher grávida infectada com a doença do carrapato passa a bactéria, conhecida como espiroqueta, para seu feto em desenvolvimento.

casos de espiroquetas de Lyme cruzando a placenta têm sido documentados desde a década de 1980, com consequências por vezes terríveis para fetos e recém-nascidos. Considere um relatório na revista PLOS One, publicada em novembro, que examinou, entre outras evidências, os resultados de 59 mulheres com doença de Lyme na gravidez.

“o recém-nascido morreu às 39 horas”, diz uma entrada para um bebê com uma deformidade cardíaca. “Espiroquetas … encontradas no baço, tubos renais e medula óssea.”

“recém-nascido morreu às 23 horas devido a danos cerebrais pré-natais”, diz outro. “Espiroquetas identificadas no cérebro e no fígado.”

no total, 10 abortos espontâneos e 10 mortes ocorreram, juntamente com 16 complicações e defeitos, seis deles de longa duração. A contagem geral: maus resultados em 61 por cento dos casos.

nove outros estudos revelaram evidência indirecta de lesão: entre as mães infectadas com Lyme que não foram tratadas durante a gravidez, 50% apresentaram resultados adversos, tais como anomalias congénitas e aborto espontâneo; apenas 11% das mulheres tratadas o fizeram. Isto sugere que a doença de Lyme deve estar no radar de todos os obstetras.

estes e outros estudos tinham convencido os supervisores da CID a incluir o diagnóstico em primeiro lugar. Mas o expansivo PLoS One review, publicado após a nova lista ter sido revelada, na verdade poderia ter convencido quem de outra forma. Os resultados fetais eram simplesmente muito variados, as lacunas de conhecimento grandes, e os resultados do estudo inconsistentes, disse o artigo. Por exemplo, seis estudos não mostraram uma associação significativa entre infecção e danos fetais. “A evidência global não caracteriza totalmente o potencial impacto da DL gestacional”, concluiu o artigo da PLOS.

em resposta a perguntas sobre a remoção do diagnóstico, que disse em uma declaração: “(T)aqui não é evidência suficiente para justificar uma categoria estatística separada para a doença de Lyme congênita.”Em vez disso, quando recém-nascidos são encontrados para abrigar Lyme spirochetes, a declaração disse, outros códigos de diagnóstico podem ser usados. Mas os defensores do paciente temem que isso não dê à condição o reconhecimento que ela merece.

a seu crédito, que aceitou 14 condições relacionadas com a Lyme no novo ICD, em comparação com apenas quatro na edição anterior. A nova lista inclui demência relacionada com o Lyme; desmielinização do sistema nervoso central (semelhante à esclerose múltipla); complicações oftálmicas; neuroborreliose (que aflige o sistema nervoso); e cardiite, uma disfunção do ritmo cardíaco potencialmente fatal.

tal como a doença congénita de Lyme, estas condições têm sido relatadas há muito tempo na literatura científica, mas podem não ser atadas pelos médicos à mordida comum e prejudicial de uma carraça. “Para bebês crivados de espiroquetas, precisa haver uma maneira de descrevê-los para simplesmente ter a discussão”, Jane Marke, uma psiquiatra de Nova York que trata pacientes de Lyme, me disse. É por isso que o reconhecimento do ICD é importante.

um rapaz de 17 anos de idade no norte do Estado de Nova Iorque entrou em colapso e morreu em 2013, quando, até esse ponto, apenas quatro mortes de cardite de Lyme foram relatadas. Um patologista inquisitivo, em seguida, estudou órgãos doados e encontrou mais três casos no Nordeste, dois em um único mês. A doença de Lyme não foi considerada nessas mortes.Da mesma forma, o cantor Kris Kristofferson sofreu por uma década com o que se pensava ser doença de Alzheimer. Ele foi tratado em 2016 para a doença de Lyme e ficou melhor. Significativamente, a bactéria da doença de Lyme está intimamente relacionada com outra espiroqueta infame—sífilis—conhecida por séculos para causar demência. Sífilis congênita, notavelmente, tem um lugar na lista da OMS. A semelhança “provavelmente explica as malformações congênitas que estão implicadas” na infecção de Lyme, escreveu dois médicos do Colégio de Medicina da Pensilvânia em 2017.

o status on-again, off-again de Lyme borreliose congênita, como é oficialmente chamado, é certamente um resultado das maiores questões que Praga doença de Lyme, que infectou mais de 400.000 americanos em 2017. A infecção é difícil de diagnosticar, e o patógeno difícil de cultura, certamente inibindo a identificação em bebês e mães. Os tratamentos também falham em muitos pacientes por razões desconhecidas. E o financiamento da pesquisa tem sido escasso, deixando perguntas sem resposta, sobre congênitos e outras formas.

a medicina americana, que estabelece o padrão para o tratamento da doença de Lyme em todo o mundo, tem feito pouco para remediar esses impedimentos de longa data, em vez de minimizar a sua importância. As Diretrizes de tratamento prevalecentes da Sociedade de Doenças Infecciosas da América famosamente se referem a sintomas persistentes como as “dores e dores da vida diária”, mesmo como outras ciências documentaram sua gravidade.

na década de 1980, a SIDA foi inicialmente marginalizada-vergonhosamente-porque afectou mais os homens homossexuais e os consumidores de droga por via intravenosa. Mas a doença de Lyme continua a ser uma doença controversa, politizada e subestimada devido à forma como foi enquadrada, erradamente, pela medicina Americana: fácil de diagnosticar e tratar. A realidade é muito diferente.

Pergunte aos médicos nas áreas da doença de Lyme primária sobre o teste de diagnóstico padrão. Vão dizer-te que falha muitas vezes, e os estudos científicos confirmam-nos. No entanto, o teste padrão tem sido o único endossado pelos Centros de controle e prevenção de doenças dos EUA por mais de duas décadas—enquanto inúmeras infecções têm avançado para doenças crônicas intratáveis.

Verifique a literatura médica sobre os resultados da doença de Lyme. Você vai descobrir que 10 a 20 por cento dos pacientes tratados precocemente—os sortudos que respondem melhor—ainda assim permanecem doentes 12 meses depois. Isso significa que dezenas de milhares de pessoas por ano sofrem do que é oficialmente (e vagamente) chamado de “síndrome da doença de Lyme pós-tratamento.”

In the 21st century, in vast expansses of the United States, Canada, Europe and Asia, uncomonted billions of infected ticks riddle the landscape. Um clima em mudança e um ambiente desequilibrado inauguraram uma nova era de doenças transmitidas por carraças.

para ter a certeza, subsistem questões sobre as consequências da infecção da doença de Lyme no útero. Mas o famoso patogénico foi encontrado nos corpos danificados de fetos e bebés que não podiam ter sido mordidos por uma carraça. Pediatras e obstetras devem saber disso. A investigação deve ser financiada sobre as consequências a longo prazo.

as hipóteses de uma mulher grávida contrair a doença de Lyme são muito maiores do que as de cair de uma gôndola ou comer cérebros envenenados—e igualmente consequentes.